Աշխարհի ամենատգեղ մարդը. քարե մարմնով հրեշտակի սիրտ
Գոդֆրի Բագուման, որը ճանաչվել է աշխարհի ամենատգեղ մարդը, ապրում է ֆիբրոդիսպլազիա օսիֆիկանս պրոգրեսիվա անունով անդառնալի ոսկրացմամբ պայմանավորված հիվանդությամբ։ Չնայած ֆիզիկական չարչարանքներին և հասարակության ծաղրին, նա գտել է ուժ ստեղծելու մեծ ընտանիք և դառնալու մոտիվացիոն խոսնակ, ապացուցելով, որ մարմնի քարացումը չի կարող սպանել հոգու ազատությունը։
Ի՞նչ է քարե մարդու հիվանդությունը
63-ամյա Գոդֆրի Բագումայի մոտ ախտորոշվել է ֆիբրոդիսպլազիա օսիֆիկանս պրոգրեսիվա, հիվանդություն, որը հայտնի է որպես քարե մարդու հիվանդություն։ Այս սարսափելի գենետիկ խանգարման դեպքում մարդու մկանները, ջլերը և կապանները աստիճանաբար և անդառնալիորեն վերածվում են ոսկորի։ Մարմինը դառնում է քարե բանտ, որտեղ շարժունակությունը գրեթե ամբողջությամբ խաթարվում է։ Ոսկրացման գործընթացը սկսվում է մանկությունից, սկզբնական շրջանում կոշտանում են պարանոցն ու ուսերը, ապա այն տարածվում է վերջույթների վրա։
Եթե հիվանդությունն ազդում է բերանի և ծնոտի շուրջ գտնվող մկանների վրա, մարդը կորցնում է խոսելու և ինքնուրույն սնվելու ունակությունը։ Կրծքավանդակի շուրջ գտնվող հյուսվածքների ոսկրացումը լրջորեն սահմանափակում է շնչառությունը։ Աճող ոսկրային հյուսվածքը սեղմում է լիմֆատիկ անոթները, ինչը հանգեցնում է ձեռքերի կամ ոտքերի զգալի այտուցի։
Ամենասարսափելին այն է, որ ցանկացած վնասվածք կարող է առաջացնել ոսկրերի ավելորդ աճի կտրուկ արագացում: Անկումը, կապտուկը, վիրահատությունը և նույնիսկ տարածված վիրուսները, ինչպիսին է գրիպը, վտանգավոր են։ Հիվանդներին հակացուցված են ցանկացած միջմկանային ներարկումներ։ Նույնիսկ պլանային պատվաստումը կամ ատամնաբույժի աթոռին անզգայացնող ներարկումը կարող է առաջացնել անդառնալի ոսկրացման գործընթաց։
Այս հիվանդությունը հարձակվում է մկանների վրա։ Դրանք աճում և վերածվում են ոսկորի։ Սա սարսափելի ցավ է պատճառում։
Բագումայի վիճակը եզակի է։ Աճող ոսկրային հյուսվածքը հանդիպում է միլիոնից մեկի մոտ, և բժշկական պատմության ընթացքում գրանցվել է միայն մի քանի հարյուր նմանատիպ դեպք։
Խաչը, որ կրեց Գոդֆրի Բագուման
2002 թվականին Գոդֆրին մասնակցել է Ուգանդայի ամենատգեղ մարդու տիտղոսը գտնելու մրցույթին և հաղթել։ Ինքն է բացահայտ խոստովանում այդ փաստը. Ես աշխարհի ամենատգեղ մարդն եմ։ Ամբողջ աշխարհում: Մինչ նման տիտղոսը մարդկանց մեծամասնությանը խորը դեպրեսիայի մեջ կգցի, Գոդֆրին այս հաղթանակի շնորհիվ առաջին անգամ իրեն յուրահատուկ է զգացել։
Երբ ես նվաճեցի այդ տիտղոսը, մտածեցի, թե ահա ով եմ ես։ Ես այսքան հեռու էի գնացել և հասկացա, որ դեռ ինչ որ բանի արժանի եմ։ Սա ինձ վերադարձրեց վստահությունս։
Բագուման ծնվել է Ուգանդայի մի փոքրիկ գյուղում, որտեղ մանկուց բախվել է դաժան ծաղրի և խտրականության։ Մարդիկ նրան անվանել են գորիլա, կապիկ, բաբուն։ Այս ամենը նրա համար դարձել է առօրյա խաչը, որը պետք է կրել առանց կքնելու։ Գոդֆրին առաջին անգամ հիվանդության ախտանիշները նկատել է 10 տարեկանում, երբ նրա այտը անբնականորեն այտուցվել է, սակայն վերջնական ախտորոշում չեն տվել մինչև չափահաս դառնալը։
Սերը որպես փրկություն և հարություն
Չնայած հիվանդությանը, Բագուման կարողացել է մեծ ընտանիք կազմել։ Նա ունի ութ երեխա, որոնցից վեցը իր կյանքի սիրո, կնոջ, Նամանդե Քեյթի հետ։ Գոդֆրին միշտ ազնիվ է եղել իր հետ և շրջապատի հետ։ Նա անմիջապես ասել է կնոջը, որ ինքը չի ընտրել իր արտաքինը, և եթե նա զգա, որ ինքն իրեն բեռ է, ազատ է ցանկացած պահի լքել իրեն։
Սակայն Նամանդեն մնացել է ամուսնու հետ։ Նրա խոսքերը խոր քրիստոնեական իմաստ ունեն, հիշեցնելով այն ճշմարտությունը, որ Աստված նայում է սրտին, ոչ թե մարմնին։
Գոդֆրին կարող է գեղեցիկ չլինել, բայց նա ոսկե սիրտ ունի։ Ես շատ կցանկանայի, որ մարդիկ նրան տեսնեին այնպես, ինչպես ես եմ տեսնում։
Մոտ տասը տարի առաջ Ուգանդայի Մբարարա հիվանդանոցի բժշկական բաժանմունքի վարիչ բժիշկ Թոնի Ուիլսոնը Գոդֆրիի վրա ՄՌՏ հետազոտություն է անցկացրել և վերջապես հայտարարել պաշտոնական ախտորոշումը։ Բժիշկը նաև վստահեցրել է նրան, որ գենետիկ խանգարումը չի փոխանցվի իր երեխաներին։
Այս բոլոր տարիների ընթացքում Գոդֆրին անսասանորեն հրաժարվել է թույլ տալ, որ իր հիվանդությունը կոտրի իրեն։ Նա զբաղվել է պրոֆեսիոնալ երաժշտությամբ, կատակերգությամբ և դարձել է մոտիվացիոն խոսնակ։ Այսօր նա ակտիվորեն աջակցում է աշխարհի տարբեր մարդկանց, խրախուսելով նրանց ընդունել ինքն իրեն և հաղթահարել կյանքի դժվարությունները և խտրականությունը։ Նրա պատմությունը վկայություն է այն մասին, որ հոգին միշտ ավելի ուժեղ է մարմնի քարե շղթաներից։
Արդյո՞ք քարե մարդու հիվանդությունը ժառանգական է
Ոչ։ Բժիշկ Թոնի Ուիլսոնը հաստատապես վստահեցրել է Գոդֆրի Բագումային, որ այս գենետիկ խանգարումը չի փոխանցվի իր երեխաներին։ Չնայած հիվանդության սարսափելի բնույթին, այն չի ժառանգվում հաջորդ սերնդին։
Կարո՞ղ է արդյոք քարե մարդու հիվանդությունը բուժվել
Ներկայումս ֆիբրոդիսպլազիա օսիֆիկանս պրոգրեսիվայի լիարժեք բուժում չկա։ Բժշկական գիտությունը դեռ անզոր է այս առումով, սակայն հիվանդների համար հասանելի են օժանդակ թերապիայի տարբերակներ, որոնք մեղմացնում են տառապանքը։